“彩虹童梦,绽望未来”——关注罕见病系列公益活动之“罕罕漫游”在长沙举办

 文章来源: 社省委会 作者: 时间: 2024-07-17 00:00:00 

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7月12日至14日, “罕罕漫游——长沙融合陪伴之旅”公益活动在长沙铜官窑国风乐园举办,九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳出席开场仪式。

本次活动由九三学社湖南省委员会指导,湖南省蔻德罕见病关爱中心、中信湘雅生殖与遗传专科医院工会、长沙铜官窑国风乐园联合主办。旨在通过一系列丰富多彩的活动,为罕见病患儿及其家庭带来关爱与温暖。

来自17个罕见病患儿家庭和14个志愿者家庭等共计100余人参加本次活动。在为期三天的活动中,孩子们将在铜官窑景区内开启一场充满趣味与探索的旅程,参与丰富多彩的亲子活动和互动游戏,感受传统文化的魅力,通过绘画创作等方式表达内心的情感与梦想。

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李少阳为支持活动的爱心企业授牌。

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湖南建投支社给孩子们赠送了爱心礼包。

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李少阳指出,目前全球共确定罕见病大约10000多种,我国患者数量超过2000万,每年都有增长,他们面临确诊难、治疗选择少、药品匮乏及社会认知度低等问题。近年来,九三学社省委会对罕见病问题也给予关注,组织开展专题调研建言献策;支持参与科普宣传,提高公众对罕见病的认知度和关注度。他希望,罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注,让罕见病患者及家庭感受到社会各界的关爱和温暖,同时能推动更多的资源投入与支持,共同为解决罕见病患者群体所面临的困境贡献智慧和力量。

九三学社省委会常委、湖南建投集团总法律顾问方拯,九三学社湖南省书画院院长邹培刚,九三学社湖南建投支社、中信湘雅支社、社省委会社会服务处同志参加开场仪式。

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