让更多“罕见”被更多“看见”——2023年国际罕见日中国区湖南科普宣传周活动在长沙启动

 文章来源: 九三学社湖南省委员会公微 作者: 时间: 2023-03-01 10:46:21 

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2月26日,由九三学社湖南省委员会指导,湖南省蔻德罕见病关爱中心主办的2023年国际罕见日中国区湖南科普宣传周活动在长沙启动。宣传活动在橘子洲景区、五一广场、黄兴路步行街三地同步进行。九三学社湖南省委会副主委吴金明出席启动仪式。

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启动仪式上,吴金明副主委、中信湘雅爱心助孕基金会吕扬明副事长及蔻德罕见病中心(湖南)总监戴俊武先后致辞,领导嘉宾共同为启动仪式点亮水晶球。蔻德罕见病中心(湖南)项目主管张英进行了罕见病宣讲。

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吴金明指出,罕见病虽名为“罕见”,但是群体人数却不容忽视。目前全球已知的罕见病有6000-8000多种,国内也约有2000万罕见病患者,近年来,国内罕见病患者组织在推动罕见病事业发展上所作的努力得到社会各界的关注和支持,帮助了很多深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊严的生活。他希望,通过活动进一步提高公众对罕见病的认知度,链接起社会各界的力量,传递更多的爱与温暖,为罕见病群体的生活带来真正的改变,让‘罕见’被更多人‘看见’。

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启动仪式后,现场还开展了罕见病病友手工艺品义卖,爱心企业捐赠品义卖、罕友画展,罕见病公益视频展、长沙市健康民生项目咨询、拍照打卡、趣味问答等丰富多彩的活动。

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社省委会社会服务处负责人,近50位志愿者参加宣传活动。

蔻德罕见病中心(湖南),于2019年11月由卢光琇教授和蔻德罕见病中心主任黄如方共同发起成立,本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。

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