6月19日下午，九三学社湖南省委会赴湖南省蔻德罕见病关爱中心及中信湘雅生殖与遗传专科医院开展“提高罕见病医疗服务可及性”重点课题调研并座谈。九三学社湖南省委会专职副主委李少阳、副主委吴金明出席。

座谈会上，湖南省蔻德罕见病关爱中心总监戴俊武向调研组详细介绍了罕见病整体情况，志愿者屈晓燕介绍了单病种（杜氏肌营养不良）的相关情况。与会人员从罕见病综合防治体系建设，尤其是宣传预防、诊断治疗、药物康复、心理健康、出生缺陷防控、社会公益等多角度阐述了各自的看法与建议。

据了解，罕见病目前有7000多种，约占人类疾病的10%。据不完全统计，中国有超过2000万罕见病患者，其中只有不到10%的患者得到药物治疗。湖南由于地处丘陵地带，少数民族多，经济、文化和医疗水平各地区差异大，省会与非省会城市对罕见病认知和诊疗水平存在较大差异，罕见病群体面临误诊和转诊率高、经济收入低、组织能力欠缺、社会支持不足等困境。

在听取了大家的意见建议后，李少阳表示，将结合此次调研成果，系统性、针对性、分级分类、分期分批地向有关政府部门提交提案建议，大力支持和争取罕见病综合防治工作在国家法律、政策层面的保障。

会后，调研组一行参观考察了湖南省蔻德罕见病关爱中心及中信湘雅生殖与遗传专科医院人类精子库、胚胎库。相关专家介绍了医院通过爱心助孕及辅助生殖技术在罕见病家庭生育方面开展的工作。

社省委会秘书长吴国寰，社省委会参政议政处和社会服务处相关同志，医药卫生专委会主任、秘书长，社中信湘雅支社主委，中信湘雅产前诊断中心、遗传中心等有关同志参加调研和座谈。